大众网记者 徐玲 通讯员 牟雪辉报道近年来,儿童神经发育障碍疾病在我国呈现逐年上升趋势,无数患儿因此致残甚至失去了宝贵的生命为了让折翼天使们有机会拥抱更加光明的未来,青岛大学医学院康复医学与理疗学硕士研究生导师、芝罘区妇幼保健院儿童康复科主任李玉堂带领团队以精准诊断与专病康复为特色,为无数患儿敲开了希望之门,医院康复水平亦走在了全青岛市乃至全省前列。
国家卫健委妇幼司到院调研妇幼健康工作精准诊断:一锤定音!让康复赢在起点早诊断、早治疗是提高儿童神经发育障碍疾病预后的重中之重,但由于此类疾病种类多样,症状各异,且部分疾病缺乏特异性指征,因此,在临床上,许多患儿因为误诊或无法及时确诊而错失了最佳治疗时机。
李玉堂团队通过搭建规范化精准诊疗体系,有效提高了儿童神经发育障碍疾病的精准诊断水平,许多疑难患儿在此体系下得以“一锤定音”,明确了诊断,构筑“康复”基础力量,成为儿童健康的“守门人”李玉堂主任坐诊“诊断是康复治疗的前提条件,只有明确诊断,后续的康复治疗才能对症。
儿童神经系统疾病的诊断与其他学科相比,不仅需要借助先进的医疗设备和手段,更需要医生敏锐的洞察力和丰富的临床经验”李玉堂介绍,人类的神经系统复杂,往往病因就隐藏在细枝末节之中,面对各类检查结果,医生的判读能力直接影响到诊断的准确性。
曾经,一位来自江苏省的5岁小女孩在外省医院通过基因检测被诊断为Schinzel-Giedion综合征,给家庭带来极大的困扰,无奈之下只能北上向李玉堂求助在仔细查看了患儿的表现、各类检查结果之后,李玉堂认为之前的诊断不准确,患儿更有可能患有天使综合征,经过进一步的基因拷贝数检测,李玉堂的判断被印证。
拿到确诊报告,患儿家属感激万分,孩子的康复治疗终于有了明确的方向、对孩子的预后有了大概的预期“这位患儿的例子在临床上并不罕见,这两种疾病从病因到预后以及康复策略,包括遗传方式都是不一样的,如果按照错误的诊断进行治疗,孩子不仅无法好转,反而可能会引起新的危险,比如癫痫发作,所以精准诊断永远都是我们康复的第一步。
另外,对疾病的遗传方式判断有误,则有可能剥夺家庭拥有健康孩子的希望”李玉堂告诉记者,目前芝罘妇幼儿童康复科围绕精准诊断已经形成了一整套成熟的诊断体系,特别是在处理那些症状相似、容易混淆的疾病时,积累了极为丰富的诊断经验。
专病康复:告别“大锅饭”!个性化方案事半功倍好的儿童神经学专家都是在临床上泡出来的,这句话放在李玉堂身上再贴切不过作为全省知名专家,李玉堂从1994年便投身于儿童神经学领域,并成为全国最早一批开展儿童神经疾病康复的专家之一。
李玉堂主任陪伴孩子进行康复训练“对于儿童神经发育障碍疾病来说,康复治疗几乎是患儿提高生活质量,走向社会的唯一希望,所以,我们在康复治疗上下了苦功夫”近年来,在李玉堂的带领下,芝罘妇幼形成了以专病康复为特色的个性化康复体系。
患儿在这里不再吃“大锅饭”,而是根据病种、年龄拿到专属自己的康复治疗计划所谓专病康复,就是在深入研究不同病种特点的基础上,制定出更具针对性的康复计划,并充分尊重患儿个体差异,力求让患儿得到最适合自己的康复治疗。
目前,李玉堂团队在传统脑瘫、发育迟缓/智力低下、孤独症等康复领域的基础上,进一步拓展至Joubert综合征、进行性肌营养不良、脊髓肌萎缩等复杂疾病的专病康复领域,并积累了丰富的实践经验,康复效果得到了患儿及家属的一致认可。
李玉堂主任在南山公园义诊李玉堂主任“陪伴星星的孩子”大型公益讲座“我女儿能站起来了!”这是一位脊髓肌萎缩患儿母亲看到希望后的惊呼该患儿从外院辗转来院找到李玉堂,在对患儿进行了精准诊断后,李玉堂为其制定了“药物+专病康复”的治疗方案,让人没想到的是,短短两个多月,孩子就可以短暂地站立,肺功能也得到了明显改善,面对好转的孩子,母亲的脸上终于露出了久违的笑容。
“专病康复最大的优势就是疗效,它通过精准施策实现了疗效的最大化,让患儿和家长都能看到康复的希望”李玉堂表示,目前,专病康复在临床上的应用越来越广泛,芝罘妇幼也是胶东地区较早通过专病康复治疗腭裂患儿语言障碍的医疗机构。
腭裂患儿由于口腔结构异常导致构音障碍,患儿在接受手术后亦需要通过专业的康复治疗练习语音李玉堂团队通过对此类疾病的深入研究,总结出了一整套针对腭裂患儿的康复方案,并在临床上得到了良好效果,无数患儿重获清晰的发音。
“我们的特色康复不仅对于手术后的腭裂患儿具有意义,而且对于隐性腭裂的患儿更是一大福音,部分患儿因此免受手术之苦”李玉堂坦言,每一位患儿的背后都有一个绝望的家庭,作为医生,他和同事们会秉持一颗同理心,穷尽一切方法为孩子找到一条有希望的康复之路。
为了支持李玉堂团队,近年来,芝罘妇幼持续投入资金,打造了2700平米的儿童康复中心,并配备了各类专业、高端的康复设备及仪器,百余名患儿在这里进行着康复治疗,无数家庭因此看到希望“我们的康复治疗更多时候是一个漫长的持久战,过程一定是艰苦的,对于患儿、家长都是考验,我们从精准诊断到专病康复,一切的努力就是希望大家能看到疗效,希望家长能在艰苦的康复中看到希望,这一点尤为重要。
”李玉堂在采访的最后再次提醒广大家长,针对特殊儿童,早诊断、早治疗对于患儿预后具有战略意义,家长一旦发现孩子出现神经发育问题,一定要及时就医